,,Mamo, nie płacz. Niedługo będę w Niebie"

BRMTvonUngern

Nicholas – zamordowany chłopiec, który dał innym życie
Zelda Caldwell | 14/04/2018

Nicolas Green Foundation
Udostępnij 35 Komentuj 0
Decyzja, którą podjęli jego rodzice, zmieniła spojrzenie na dawstwo narządów w Europie i nie tylko.

7-letni Nicholas Green został zastrzelony 1 października 1994 roku, podczas rodzinnych wakacji w południowych Włoszech. Jego historia trafiła na nagłówki gazet w całym kraju.

Do szokującego morderstwa doszło na skutek… pomyłki. Złodzieje na autostradzie uznali samochód Greenów za należący do jubilera. Postrzelili chłopca w głowę, gdy razem z siostrą spał na tylnym siedzeniu. To zdarzenie momentalnie przykuło uwagę Włochów w całym kraju. Co najbardziej poruszyło ich serca i umysły? Niespotykana hojność rodziny, która zgodziła się na pobranie organów Nicholasa.

W ciągu kilku godzin od śmierci chłopca siedmioro Włochów – w tym czworo nastolatków – otrzymało jego rogówki, nerki, wątrobę, komórki wysepek trzustkowych i serce. Ta decyzja wprowadziła cały kraj w zdumienie – w tamtym czasie wskaźnik dawstwa organów we Włoszech był jednym z najniższych w Europie.

Czytaj także: Jej córeczka umrze po narodzeniu. Postanowiła się nią… „podzielić”
„Być może nie zdają sobie sprawy, jak rzadki jest to gest w naszym kraju – w gazecie La Repubblica pisał wtedy Gregorio Botta. – Być może nie zdają sobie sprawy, że połowa włoskich dzieci z chorobami serca umiera w oczekiwaniu na przeszczep”.

Na skutek decyzji rodziny Greenow, dawstwo organów we Włoszech wzrosło ponad trzykrotnie, a szkoły podstawowe i budynki w całym kraju otrzymały imię Nicholasa. W tzw. „Efekcie Nicholasa” Greenowie całkowicie usunęli piętno nałożone na dawstwo narządów i pomogli tysiącom ludzi dostać szansę na drugie życie.

Niechęć Włochów do dawstwa utrzymywała się mimo przychylnego stanowiska Kościoła katolickiego. Papież Jan Paweł II w Evangelium Vitae napisał:

istnieje jeszcze heroizm dnia codziennego, na który składają się małe lub wielkie gesty bezinteresowności, umacniające autentyczną kulturę życia. Pośród tych gestów na szczególne uznanie zasługuje oddawanie organów, zgodnie z wymogami etyki, w celu ratowania zdrowia, a nawet życia chorym, pozbawionym niekiedy wszelkiej nadziei.
Dziś w Kalifornii stoi niezwykły pomnik, honorujący wszystkie dzieci, które ofiarowały innym dar życia. The Children’s Bell Tower, umieszczona przy Highway 1, to stalowa wieża, na której wisi 140 dzwonów. Według Atlas Obscura większość z nich została ufundowana przez włoskie szkoły, kościoły, załogi statków i kopalnie.

Imiona 7 Włochów, którzy otrzymali narządy i tkanki od małego chłopca, zostały wygrawerowane na największym dzwonie, wykonanym w odlewni Jana Pawła II. W ramach wdzięczności do Kalifornii przetransportowały go Italian Air Force.

Rodzina Greenów nie przestaje promować dawstwa organów. Reg Green jest autorem książki „The Nicholas Effect. A Boy’s Gift to the World”, która opowiada rodzinną historię tragedii przekutej w nadzieję. Jego druga książka, „The Gift That Heals”, opowiada historie 42 rodzin, które ofiarowały organy lub je otrzymały.

Green pisze, że dawstwo narządów jest dla każdego i przypomina ludziom, że to „właściwa rzecz do zrobienia”:

Otrzeźwiającym faktem jest to, że każdy z nas może potrzebować narządu lub tkanki, by ocalić swoje życie. Jedynie niewielki procent może ofiarować organy, dlatego każda decyzja jest tu kluczowa, ale praktycznie każdy – nawet chory czy stary – może ofiarować tkankę: skórę na pokrycie oparzeń, rogówkę, by przywrócić wzrok, kości na wyprostowanie kręgosłupów albo zapobiegnięcie amputacjom – i praktycznie każdy z nas może być dawcą. Wyniki przeszczepów wprawiają w osłupienie. Zdarza się, że nieczynny organ pobrany od osoby zmarłej nagle zaczyna pracować w innym, umierającym ciele – dla większości z nas wydaje się to mieć więcej wspólnego z science fiction niż zwyczajną medycyną.
Tekst pochodzi z angielskiej edycji portalu Aleteia

...

Dobrzy ludzie.

BRMTvonUngern

Hospicja perinatalne – jak wygląda pomoc dla dzieci i ich rodzin?
Dawid Gospodarek i Katolicka Agencja Informacyjna | 18/04/2018
HOSPICJUM PERINATALNE
Shutterstock
Udostępnij Komentuj 0
Rodzice maleństwa z wadą letalną, decydując się na tę trudną miłość, ofiarowują swojemu nowo narodzonemu synkowi lub córeczce możliwość poznania mamy i taty. Nadają dziecku imię, robią pamiątkowe zdjęcia, sprawiają, że już na zawsze pozostanie w pamięci rodziny.

Dawid Gospodarek (KAI): Dlaczego powstała Fundacja Gajusz?

Anna Rajska-Rutkowska: Fundacja Gajusz powstała, by pomagać samotnym, chorym dzieciom. Tak o początkach organizacji opowiada Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, jej założycielka:

„Mój syn Gajusz urodził się 2 lipca 1996 roku. 4 kilogramy szczęścia, 10 punktów w skali Apgar. Mam przed oczyma bobix, czyli plastikową, przezroczystą tubę, w której robili mojemu dziecku RTG płuc. Pamiętam pielęgniarkę i słyszę jej słowa: «Mam noworodka w ciężkim stanie!». Nie mogę przypomnieć sobie lekarza ani tego, co wtedy powiedział. Mój mąż zapytał, czy dziecko przeżyje. Byłam wściekła, że w ogóle mógł pomyśleć o czymś tak strasznym”.

Czy otrzymali wsparcie?

Spędzili na oddziale onkologicznym wiele tygodni. Sami, bez wsparcia personelu, bo w tamtych czasach rodziców nie traktowano podmiotowo. Lekarz prowadzący nie rozmawiał, niewiele tłumaczył. W sali obok umierała samotnie podopieczna domu dziecka, dwuletnia Paulinka, chora na białaczkę. Jej odejście bardzo bolało i przerażało.

Wiosną 1997 r. choroba nadal atakowała Gajusza. Wtedy, w akcie desperacji, histerii i deficytu nadziei, Tisa postanowiła przekupić Pana Boga. Obiecała, że założy fundację, by pomagać dzieciom, przy których nie ma rodziców. Że ani jedna Paulinka nie będzie umierała samotnie. Kilka dni później jej syn wyzdrowiał. Tak po prostu.

Tisa założyła Fundację w 1999 roku, w wieku 28 lat, bez żadnej merytorycznej wiedzy, którą szybko musiała zdobyć.

Na jaką pomoc mogą liczyć rodzice, gdy okazuje się już w okresie prenatalnym, że dziecko urodzi się z wadami bądź są małe szanse na to, że przeżyje?

Gdy lekarz podejrzewa poważną, zagrażającą życiu chorobę, której nie można wyleczyć, kieruje pacjentkę do hospicjum perinatalnego. To nie jest miejsce, ale sposób działania – idea opieki nad całą rodziną. Mama może tu ponownie wykonać badania i zapytać o wszystko – bez pośpiechu, zyskując poczucie, że nie jest sama.

Czytaj także: Tulić, tulić i jeszcze raz tulić. To bardzo ważne zadanie pracowników ośrodka preadopcyjnego Tuli Luli

Jakiej pomocy w takich sytuacjach udziela Fundacja Gajusz?

Zapewniamy konsultacje z genetykiem, neonatologiem i ginekologiem oraz wsparcie doświadczonego psychologa. Dbamy o rodzinę aż do porodu, który organizujemy we współpracy ze szpitalem Pro-Familia w Łodzi lub Ośrodkiem Szpitalnym im. M. Madurowicza. Później możemy objąć maleństwo opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego. Pomagamy bezpłatnie i natychmiast – każdemu – niezależnie od światopoglądu czy miejsca zamieszkania.

Historie rodzin, które trafiają pod opiekę hospicjum perinatalnego, osobom niezwiązanym z tą działalnością na ogół kojarzą się z dramatem, bólem, łzami… Ale kiedy dziecko ma pozostać na świecie tylko minuty, w najlepszym razie godziny, darowany czas zwalnia i wypełnia się miłością. Rodzice zapominają o tym, co nieuchronne – po prostu tulą, dotykają, są ze swoim upragnionym maleństwem. Całe życie musi się zmieścić w jednej chwili. Miłość nigdy nie umiera, a dziecko przytulone, przyjęte do rodziny, daje najbliższym niezwykłą siłę.

Rodzice maleństwa z wadą letalną, decydując się na tę trudną miłość, ofiarowują swojemu nowo narodzonemu synkowi lub córeczce możliwość poznania mamy i taty. Nadają dziecku imię, robią pamiątkowe zdjęcia, sprawiają, że już na zawsze pozostanie w pamięci rodziny.

Przeczytałem na Państwa stronie właśnie taką przejmującą relację o tym, jak narodzone chore dziecko umierało w ramionach matki. Na czym polega rola Fundacji w takich przypadkach?

Podczas porodu Fundacja Gajusz zapewnia przede wszystkim wsparcie. Jeśli rodzina sobie tego życzy, na sali jest pracownik fundacji, kapelan i fotograf. Swoją rolę rozumiemy jako towarzyszenie rodzinie w tej trudnej chwili ich życia. Nigdy nie oceniamy.

Po prostu jesteśmy – by udzielić kompetentnej informacji, podzielić się rzetelną wiedzą medyczną i psychologiczną. Każdy człowiek ma wolną wolę i do niego należy decyzja. Dlatego to, co możemy zrobić w sytuacji kryzysu, to dostarczenie rodzinie danych. W oparciu o nie, rodzice sami podejmują decyzję, jakie rozwiązanie jest najlepsze w ich przypadku.

Czytaj także: Czapeczka, rożek i… niezapominajka – czyli żegnaj, dzieciątko

Jak zgodnie z tą ustawą wygląda pomoc państwa?

Opieka państwa w zakresie przewidzianym w ustawie obejmuje dostęp do odpowiednich świadczeń opieki zdrowotnej, jak również do instrumentów polityki na rzecz rodziny. Chodzi m.in. o zapewnienie koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży, ze szczególnym uwzględnieniem ciąży powikłanej (również opiekę psychologiczną); diagnostyki i terapii prenatalnej oraz opieki paliatywnej i hospicyjnej.

Dotychczas świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej nie obejmowały świadczenia, które zapewniałoby ciągłość i koordynację opieki dla kobiet w ciąży, u których stwierdzono wadę letalną płodu. Ze względu na określony stan kliniczny, pacjentki te wymagają opieki psychologicznej oraz skoordynowanych działań medycznych. W celu uzupełnienia świadczeń gwarantowanych w tym zakresie mocą rozporządzenia Ministra Zdrowia z 31 stycznia 2017 r. wprowadzone zostało nowe świadczenie – „Perinatalna opieka paliatywna”.

Na co konkretnie mogą teraz liczyć rodzice potrzebujący pomocy w tym zakresie?

Świadczenia gwarantowane realizowane w ramach perinatalnej opieki paliatywnej obejmują między innymi porady i konsultacje lekarskie w poradni medycyny paliatywnej, hospicjum domowym dla dzieci lub hospicjum stacjonarnym; porady psychologa w poradni medycyny paliatywnej, w hospicjum domowym dla dzieci lub w hospicjum stacjonarnym oraz koordynację opieki przez zapewnienie współpracy ze szpitalem realizującym świadczenia z zakresu położnictwo i ginekologia oraz neonatologia, zapewnienie współpracy z hospicjum stacjonarnym lub domowym dla dzieci, pozwalającej na zachowanie ciągłości opieki nad dzieckiem.

Po zakończeniu realizacji świadczenia gwarantowanego w warunkach perinatalnej opieki paliatywnej, w tym w uzasadnionych przypadkach opiekę paliatywną po urodzeniu dziecka oraz wsparcie w żałobie po śmierci dziecka przez udział w grupie wsparcia w żałobie.

Tym wszystkim zajmują się hospicja perinatalne. Ile ich jest?

Obecnie jest ich kilkanaście. Zwykle funkcjonują one przy organizacjach pozarządowych, a koszty pokrywane są z darowizn osób indywidualnych i firm.

Skąd matka ciężko chorego nienarodzonego dziecka może dowiedzieć się o takim hospicjum?

Gdy lekarz podejrzewa u płodu poważną, zagrażającą życiu chorobę, której nie można wyleczyć, powinien skierować pacjentkę do hospicjum perinatalnego. Niestety, wraz z regulacjami prawnymi nie wypracowano mechanizmów motywujących kadrę medyczną do współpracy z tymi jednostkami. Prowadzący hospicja perinatalne często słyszą od pacjentek, że o możliwości wsparcia nie dowiedziały się od lekarza, ale z mediów społecznościowych.

Fundacja Gajusz działa w województwie łódzkim. Ilu rodzinom udzielono pomocy w zeszłym roku?

W 2017 roku wsparcia udzieliliśmy 33 rodzinom, w których w trakcie ciąży podejrzewano wadę letalną płodu. Organizacja zapewnia konsultacje z genetykiem, neonatologiem i ginekologiem oraz wsparcie doświadczonego psychologa. Dba o rodzinę aż do porodu. Jeśli zachodzi taka potrzeba, po porodzie maleństwo objęte jest opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego.

Zaznaczę jeszcze raz: pomoc udzielana jest bezpłatnie i natychmiast. Każdemu – niezależnie od światopoglądu czy miejsca zamieszkania. Do tej pory bez skierowania od lekarza, bo koszty działalności pokrywane były z darowizn dla fundacji. Od 1 marca 2018 r. w związku z możliwością finansowania opieki w ramach NFZ, pacjentki są proszone o okazanie skierowania.

Czy współpraca z NFZ pokrywa wszystkie koszty związane z działalnością Fundacji?

Każdego roku Fundacja Gajusz do opieki hospicyjnej (hospicjum perinatalne, domowe i stacjonarne) dokłada z własnych funduszy milion złotych. Dlatego tak ważne jest dla nas wsparcie Darczyńców: 1% podatku, darowizny finansowe i rzeczowe od osób indywidualnych oraz firm. Pomóc może każdy – na miarę własnych możliwości.

Fundacja Gajusz każdego roku wspiera około 200 rodzin dotkniętych ciężką, zagrażającą życiu dziecka chorobą. Prowadzi także ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli, w którym opiekuje się niemowlętami opuszczonymi przez rodziców biologicznych. Osoby zainteresowane wolontariatem lub przekazaniem darowizny wszelkie informacje znajdą na [link widoczny dla zalogowanych]

...

To juz dotyka najglebszych obszarow duszy. Cierpienie dzieci ma nam odkrywac pelnie duszy. Kruszyc skamieniale serca.

BRMTvonUngern

Tego chłopca odprowadziło do szkoły 70 policjantów. Skąd pomysł?
Redakcja | 18/05/2018
POLICJANCI ODDAJĄ HOŁD OJCU CHŁOPCA
YouTube
Udostępnij 1 Komentuj
Policjant Rob Pitts został zastrzelony podczas służby na początku maja. Po tym zdarzeniu jego 5-letni syn bardzo bał się sam wrócić do szkoły.

Dakota zapytał mamę, czy któryś z kolegów zmarłego taty nie mógłby odprowadzić go na lekcje. Policjanci nie wahali się ani chwili. Tuż przy budynku szkoły ustawiło się ich rankiem aż 70, z różnych departamentów! Wszyscy dodawali chłopcu odwagi i zapewniali mu poczucie bezpieczeństwa.

5-latek otrzymał od nich także koszulkę jednostki SWAT i odznakę „Wielki bohater”.

Kelli Jones, siostra Roba Pittsa, zamordowanego policjanta, przyznała, że gest funkcjonariuszy był dla całej rodziny wielką niespodzianką. „Dakota na pewno będzie wiedział, że jego tata był wielkim bohaterem” – stwierdziła w rozmowie z mediami.

Jeden z funkcjonariuszy, Les Hamm, dodał, że służba w policji nie jest zwyczajną pracą, ale „braterstwem” – to tutaj tworzą się niezwykłe więzi i gotowość do udzielania wzajemnej pomocy w potrzebie.

....

Utrata rodzica to dla dziecka cierpienie.

BRMTvonUngern

Uchwycić piękno dzieci, pomimo choroby
Anna Salawa | 27/05/2018
PIĘKNO CHORYCH DZIECI
@scantling_photography/Instagram
Udostępnij 58 Komentuj
Lora Scantling stworzyła projekt „Little Heroes Photo Projects”, w ramach którego fotografuje chore dzieci.

Lora Scantling od małego kochała robić zdjęcia. Z czasem wielka pasja przerodziła się w sposób na życie. I drogę do pomagania innym.

Z miłości do dzieci i fotografowania…
Wszystko zaczęło się, kiedy jej ojczym zaczął chorować na nowotwór płuc. Lora dostrzegła wtedy, jak wiele osób walczy z tym strasznym przeciwnikiem. Niestety, wśród walczących były też małe dzieci. Na swoim profilu na Facebooku napisała apel, że poszukuje maluchów, które są chore na raka, bo chce im robić… zdjęcia. I tak powstał projekt „Little Heroes Photo Projects”.

Zgłaszali się do niej kolejni rodzice ze swoimi chorymi pociechami, a ona robiła im cudowne zdjęcia. Były one nie tylko piękną pamiątką w trudnych chwilach, ale często stawały się zdjęciami wykorzystywanymi w różnych kampaniach społecznych.

Czytaj także: Zatrzymać najcenniejsze chwile. Wzruszające zdjęcia bliźniaków, z których jedno żyło tylko 11 dni…

The amazing miss Brooklyn sure showed cancer who is boss! ❤ willms tumors had no chance against this princess! Help congratulate This amazing fighter! Brooklyn is an Ally's House kid! If you don't know about allyshouse.net yet you really need to look them up! they are so amazing and I love being able to do these little fighter sessions for such an awesome foundation! a special thanks again to to My Princess Party who is always so incredibly sweet to work along with me on so many of these little fighter projects! ❤ Such big hearts! #childhoodcancerawareness #childhoodcancer #cancerproject #cancersurvivor #willmstumors #gogold #scantlingphotgraphy #princess #disneyprincess #highkey #elsa #myprincessparty #allyshouse #cancerlost #splittlefighters
A post shared by Lora Scantling (@scantling_photography) on Jan 28, 2016 at 12:49pm PST

Trzy dziewczynki z Oklahomy
W 2014 roku trafiła na trzy dziewczynki z Oklahomy, których fotografia stała się najbardziej znanym zdjęciem projektu. Stojąca w środku 6-letnia Rhean Frankling chorowała na raka mózgu, 5-letnia Ainsley Peter (z prawej strony) cierpiała na białaczkę, a Rylie Hughey (po lewej) walczyła z nowotworem nerki.

The photo that started it all! Last spring i took a portrait of 3 little girls all fighting different forms of cancer. I was inspired by anne geddes project pieces she does and chose cancer because at the time my step dad was fighting cancer. I wanted to take a picture that would speak a thousand words at a glance. The portrait immediately went viral and inspire millions around the world! The girls were feautured on several news and media outlets as well as on the today show and were flown out to new york and were on the Meredith Viera show! All 3 girls are cancer free and doing very well! Thank you to goodger photography and allys house. #scantlingphotography #oklahomaphotographer #childhoodcancerawareness #childhoodcancer #cancerproject #cancersucks #cancer #cancersurvivor #cancerwarrior #sobrave #gogold #worthmore #chemo #chemotherapy #rylierheannandainsley #3cancergirls #viral #iconicphoto #todayshow #meredithvieira #news #allyshouse #teamrylie #ainsleyjanesallies #fightlikeaprincess #annegeddes #inspired #inspiration #penelopeschildrensboutique #splittlefighters
A post shared by Lora Scantling (@scantling_photography) on Sep 20, 2015 at 8:39am PDT

Kiedy spotkała się z nimi 2 lata po pierwszej sesji, okazało się, że dziewczynki mają znacznie więcej powodów do uśmiechów, bo u każdej rozwój choroby został zatrzymany. Powstało wtedy zdjęcie, na którym dziewczynki trzymają swój portret z czasów walki z nowotworem…

Look at these 3 getting so big! I cant beleive its been 2 years since we took the original portrait! I love that these 3 are still inspiring others and helping raise childhood cancer awareness! All 3 are still doing great and in remission/cancer free. #scantlingphotography #oklahomaphotographer #childhoodcancerawareness #childhoodcancer #cancerproject #cancersurvivor #cancerwarrior #sobrave #gogold #worthmore #morethan4 #willmstumors #braincancer #leukemia #viral #iconicphoto #todayshow #meredithvieira #news #allyshouse #teamrylie #ainsleyjanesallies #fightlikeaprincess #2yearslater #rylierheannandainsley #3cancergirls #splittlefighters
A post shared by Lora Scantling (@scantling_photography) on Apr 7, 2016 at 9:23am PDT

Lora Scantling swoimi projektami pragnie uchwycić piękno dzieci, które pomimo choroby nadal potrafią cieszyć się życiem. Chce również podnosić świadomość rodziców. Często sukces wygrania z nowotworem zależy od szybkiej diagnostyki.

...

Madra i dobra inicjatywa.